Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’autismo

Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo istituita dalle Nazioni Unite (Onu) nel 2007. L’obiettivo della giornata è quello di far luce su questa disabilità, promuovendo la ricerca e il miglioramento dei servizi e contrastando la discriminazione e l’isolamento di cui ancora sono vittime le persone autistiche e i loro familiari⤵️

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“Sono autistico non psicotico”

Fonte: http://www.pernoiautistici.com/2018/09/nterrogazione-alla-camera-ma-sapevate-che-noi-autistici-siamo-ancora-psicotici/

INTERROGAZIONE ALLA CAMERA…MA SAPEVATE CHE NOI AUTISTICI SIAMO ANCORA PSICOTICI?

Ricordiamo una delle questioni su cui facemmo battaglia nel luglio 2016; era la settimana in cui furono ratificati dalla Conferenza delle Regioni  i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) in cui l’autismo era stato collocato nel capitolo delle psicosi .

Questo nonostante la Legge n.134 del 2015 esigesse l’emanazione dei LEA specifici per l’autismo entro sei mesi dall’entrata in vigore, termine che già scaduto alla fine di Gennaio 2016, ma soprattutto in contrasto con tutta la letteratura scientifica degli ultimi 30 anni.

Noi ci arrabbiammo molto, qualcuno si arrabbiò con noi che ci arrabbiavamo…

Allora sollecitammo un intervento dei medici e ricercatori dell’AIRA (Associazione Italiana Ricerca Autismo) i quali ribadirono che l’autismo ha caratteristiche cliniche ben definite e sostanzialmente differenti dai disturbi psicotici. La scienza ci dava ragione, pensavamo che qualcuno capendo di aver fatto la figura dell’ignorante avesse corretto l’errore.

Per AIRA trattare l’autismo come psicosi è un grave errore scientifico e clinico

Un’ illusione! Sono passati  più di due anni ma evidentemente tutti hanno fatto orecchie da mercante e le cose non sono cambiate. Almeno a noi non risulta che questo abbia finora rappresentato poi un problema per qualcuno, nel clima generale in cui di autismo oramai, a livello istituzionale, non si parla quasi più.

Mai nemmeno una parola da parte del Ministro che dovrebbe occuparsi di disabilità, che pare preoccupato soprattutto di matrimoni gay. Molto sommaria persino la comunicazione dell’ISS sulle nuove linee guida, che le famiglie aspettano da anni e che la commissione appena costituita si sta preparando a scrivere.  ( Guarda video RaiNews)

Fino a che arriva un primo segnale di timida vitalità, di cui nessuno però si era accorto: martedì 11 settembre la deputata (M5S) Marialucia Lorefice (a lei e agli altri 9 parlamentari grazie!) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta in cui chiede al Presidente del Consiglio e al Ministro della Salute se il Governo non intenda valutare la possibilità di modificare la classificazione dell’autismo infantile tra le psicosi, conformandola all’alto parere della comunità scientifica internazionale, e quindi di assumere iniziative per includere nella suddetta classificazione l’autismo non infantile.

Ci rendiamo conto? Allora dopo due anni eravamo ancora al punto di partenza: autistici=psicotici!  Ma allora di cosa stiamo parlando? Speriamo veramente che qualcuno abbia la bontà di farcelo capire…Noi non c’arriviamo proprio.

Atto Camera

Interrogazione a risposta scritta 4-01027 presentato da LOREFICE Marialucia

testo di Martedì 11 settembre 2018, seduta n. 42

LOREFICE, BOLOGNA, CHIAZZESE, D’ARRANDO, LAPIA, MAMMÌ, NAPPI,SARLI, SPORTIELLO e LEDA VOLPI. —

Al Presidente del Consiglio dei ministri, al Ministro della salute.

— Per sapere – premesso che:

• la legge 18 agosto 2015, n. 134, in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie, all’articolo 3, prevede «l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili»;

• la letteratura scientifica degli ultimi trent’anni ha escluso l’individuazione dell’autismo tra le psicosi. In particolare, l’ultimo DSM 5 (manuale statistico e diagnostico dei disturbi mentali) ha eliminato le sottocategorie diagnostiche dei disturbi pervasivi dello sviluppo e ha unificato tutti i disturbi nella definizione di spettro autistico;

• nel DSM 5, testo redatto da una commissione di esperti nominati dall’associazione americana degli psichiatri che elenca le definizioni dei disturbi mentali che incontrano il consenso degli psichiatri e della comunità scientifica internazionale, il disordine dello spettro autistico viene inquadrato all’interno dei disordini del neurosviluppo con codice 299.00;

nel decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, che ha aggiornato i livelli essenziali di assistenza, l’autismo è invece incluso tra le psicosi; tale classificazione si pone in contrasto, per l’interrogante, con tutta la letteratura scientifica degli ultimi trent’anni, e ha determinato inoltre l’uscita dalla diagnosi di autismo al compimento dei 18 anni;

• nello stesso decreto sono previsti dei pacchetti di interventi per molte singole disabilità, anche intellettive, come ad esempio la sindrome di Down, mancando invece l’intervento cognitivo comportamentale raccomandato dalla linea guida n. 21 dell’Istituto superiore di sanità (il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti), la gran parte degli interventi specifici previsti dalle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico, approvate e anche la Scala Vineland, che viene richiesta dall’Inps per determinare la necessità dell’indennità di accompagnamento piuttosto che quella di frequenza;

• nel mese di luglio 2016 il Ministro della salute Lorenzin, rispondendo ad una interrogazione a risposta immediata in Assemblea alla Camera, non ha, di fatto, spiegato, secondo l’interrogante, la motivazione che ha spinto il Governo a decidere per questa tipologia di classificazione, che anche secondo gli stessi specialisti risulterebbe errata –:

• se il Governo non intenda valutare la possibilità di modificare tale classificazione dell’autismo infantile tra le psicosi (codice 044.299.0), conformandola all’alto parere della comunità scientifica internazionale e quindi di assumere iniziative per includere nella suddetta classificazione l’autismo non infantile, al fine di garantire una miglior tutela dei diritti delle persone affette da tale patologia. (4-01027)

Autismo: più sicurezza e miglioramento della vita di chi ne è affetto

Condividiamo il messaggio del ministro Giulia Grillo rivolto alle persone autistiche e alle loro famiglie, affinchè le loro condizioni di vita possano concretamente migliorare nell’immediato. Lo studio di una cover della componente elettronica che risponda alle esigenze di un soggetto autistico e tutti gli strumenti utili per tali finalità saranno sicuramente attenzionati ed incentivati: casi come quello della piccola Lushra, affetta da autismo e da 10 giorni dispersa nel bosco dove si trovava in gita affidata ad operatori, non dovranno più verificarsi.

Siamo in perfetta sintonia con la sensibilità espressa dal ministro: come Commissione e come parlamentari del M5S faremo quanto in nostro potere per supportare iniziative volte al miglioramento della vita delle persone affette da autismo.

Bozza nuovi LEA, Lorefice: «L’autismo non può essere inserito tra le psicosi. Così solo passi indietro rispetto alle conquiste fatte»

Porta la prima firma della parlamentare del M5S Marialucia Lorefice l’interrogazione al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, riguardo all’inserimento nei nuovi Lea dell’autismo tra le malattie psicotiche.
«Trent’anni di letteratura medico-scientifica -afferma la Lorefice- non sono bastati al Governo per comprendere l’ambito all’interno del quale andavano inseriti i disturbi legati all’autismo. Senza le opportune modifiche alla bozza dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza si tornerebbe indietro negli anni, a quando l’autismo veniva considerato alla stregua delle patologie psicotiche, con conseguenti passi indietro rispetto alle conquiste fatte e ai diritti ottenuti. Oggi, infatti, l’autismo viene evidentemente collocato all’interno dei disordini del neurosviluppo. Nella bozza di decreto dei nuovi Lea, invece, nonostante sia stato inserito l’autismo infantile ne è stata data una classificazione errata inserendo tale malattia tra le psicosi. In tal modo le persone autistiche avrebbero senz’altro meno diritti e meno prestazioni, sarebbero seguite fino a 18 anni e, poi, raggiunta la maggiore età trattate come le altre persone con malattie mentali».
«Nell’interrogazione -evidenzia la Capogruppo della Commissione Affari Sociali- chiediamo al Ministro della Salute quale sia la motivazione che ha determinato l’inserimento dell’autismo infantile tra le psicosi nel nuovo schema di decreto di aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Chiediamo, inoltre, ancora una volta, alla stessa Lorenzin se non intenda modificare tale classificazione conformandola all’alto parere della comunità scientifica internazionale, senza escludere l’autismo in età adulta».

Valentina Maci Odg 153453

Il M5S sollecita Fondo per lo spettro autistico

“Del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico, istituito nell’ultima legge di Stabilità grazie a un emendamento M5S a prima firma della deputata Silvia Giordano, non vi è ancora nessuna traccia. Sollecitiamo i ministri Lorenzin e Padoan a dare una risposta in tempi celeri anche alla luce del fatto che la creazione di tale Fondo, per il quale era stata prevista una dotazione di 5 milioni di euro all’anno gestiti da Ministero della Salute, doveva essere realizzata entro 60 giorni dalla data di entrata in vigore della Stabilità. Quel termine è scaduto alla fine di febbraio”

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http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=41414